大河網(wǎng)訊 “把人民健康放在心上，把政協(xié)委員責任扛在肩上，健康路上不落下一人,。”這是全國政協(xié)委員,、農(nóng)工黨中央?yún)^(qū)域協(xié)同發(fā)展工作委員會副主任、黃河流域生態(tài)保護和高質量發(fā)展分會主任,、河南省政府參事花亞偉總結的一年來的履職心得,。

　　作為一名全國政協(xié)委員，花亞偉始終把推進健康中國,、健康河南建設作為重要的調研方向,。過去一年，他足跡遍布云南,、貴州,、四川以及省內各個地市，圍繞青少年脊柱側彎,，以及罕見病患者用藥問題進行了大量調研,。在參加2024第十三屆中國罕見病高峰論壇時，他呼吁要加強培訓，推動多學科聯(lián)合診療工作,，開展罕見病教育與培訓活動,。

　　花亞偉介紹，脊柱側彎已成為繼肥胖癥,、近視之后我國兒童青少年健康的第三大“殺手”,，他在調研時發(fā)現(xiàn)，很多家長,、學校,、社會都對脊柱側彎重視不夠，希望在易發(fā)多發(fā)的中小學生群體開展脊柱側彎入校篩查,，及時矯正治療,，讓青少年脊柱健康，頂起祖國未來“脊梁”,。

　　在工作和調研中,，花亞偉還持續(xù)關注罕見病治療問題，他坦言,，因罕見病患病人群較小,，常被人們忽視，故也曾被稱為孤兒病,，它們絕大部分屬于先天性,、慢性病，常常危及生命,。“據(jù)不完全統(tǒng)計,，全球已知的罕見病有近8000種，我國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人,，可以說罕見病不罕見,。診治難、用藥難,、藥價高,，再加上大病醫(yī)療保險銜接不夠，給患者的身心帶來沉重的負擔,。”

　　讓他感到欣慰的是,，近年來，一次次的“國談”勝利,，一種又一種罕見病用藥相繼被納入醫(yī)保目錄,，實實在在地提高著罕見病用藥的可及性和可負擔性。“有的罕見病藥品經(jīng)醫(yī)保多輪‘砍價’,，降價幅度甚至超過九成,。罕見病藥品保障水平穩(wěn)步提升,，越來越多的罕見病患者從中受益。”花亞偉說,。

　　花亞偉介紹,，今年1月1日起，新版國家醫(yī)保目錄正式實施,，新增13種罕見病藥物,，截至目前，100多種罕見病治療藥品已納入國家醫(yī)保藥品目錄,，正在為罕見病患者構筑起強大的生命線,。

　　花亞偉表示，今年全國兩會,，他將繼續(xù)為治療罕見病發(fā)聲,，就如何加強罕見病的基礎研究和臨床研究、推出中國治療罕見病的創(chuàng)新藥,、在世界舞臺上展現(xiàn)中國力量提交相關提案建議,。(祝傳鵬 李彤)